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Mitdem wachsenden Verständnis für die Krankheitsentstehung und die komplexenZusammenhänge bei der Ausbildung der einzelnen TSC-Symptome, wurdenmTor-hemmende Substanzen in den letzten Jahren als neue Therapieoption fürbestimmte TSC-bedingte Krankheitsmerkmale entdeckt. Zur Behandlung vonRiesenzellastrozytomen (SEGA) sowie von Angiomyolipomen, die einKomplikationsrisiko bergen, jedoch nicht unmittelbar operiert werden müssenoder können, kommt der an dieser Stelle in großangelegten Studien untersuchte Wirkstoff.  Seit Anfang Februar ist das Medikament nun auch für die Anwendung als Begleittherapie bei TSC-Patienten ab zwei Jahren mit ansonsten therapieresistenten partiellen Krampfanfällen, mit oder ohne sekundärer Generalisierung, zugelassen Everolimus bereits seit einiger Zeit zum Einsatz.

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Für erwachsene Patienten mit Tuberöse Sklerose Complex ist es oftmals schwer einen Arzt zu finden, der sich mit der Erkrankung auskennt. Dies hat auch die kassenärztliche Vereinigung Bayern anerkannt und Herrn Dr. Matthias Sauter unter bestimmten Voraussetzungen zur ambulanten Versorgung von Patienten mit TSC ermächtigt.

„Dies begrüßen wir sehr", betont Sandra Hoffmann, Leiterin des Vereinsbüros. „Nach Weggang vom Universitätsklinikum München, wo Herr Dr. Sauter viele Jahre als koordinierender Ansprechpartner des dortigen  TSC-Zentrums fungierte, war für viele unserer erwachsenen TSC-betroffenen Mitglieder unklar, inwieweit eine Weiterbetreuung durch Herrn Dr. Sauter in Kempten, seiner neuen Wirkungsstätte, noch möglich sein wird." Zwar sei mit Frau Dr. Hannah Schäfer in München mittlerweile eine gute Nachfolgeregelung getroffen worden, das über lange Zeit hinweg gewachsene Vertrauensverhältnis  sei dennoch nicht zu unterschätzen.

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Bis zu 90 % der TSC-Betroffenen leiden während ihres Lebens mindestens einmal unter neuropsychiatrischenund/ oder psychosozialen Problemen. Dazu zählen intellektuelle Einschränkungen,Lern- und Verhaltensstörungen, aber auch psychische Erkrankungen. Neben den Organbeteiligungen sind sie damit ein wichtiges Krankheitsmerkmal, das beiBetroffenen und ihren Familien ein Auslöser für großen Leidensdruck sein kann.

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Einzigartigund wunderbar ? Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereitist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr.med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vorkurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., auf Grundlage dieser Erkenntnis dasLeben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihnzum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einemMärchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerosebetroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzenkindgerechten Reimen auch für Erwachsene , das in Ihrer Sammlung nicht fehlensollte.

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